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Endométriose

Qu’est ce que c’est ?

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1. Définition et description générale de la maladie

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique où des tissus semblables à l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus) se développent en dehors de l’utérus,
souvent sur les ovaires, les trompes de Fallope, le péritoine ou même des organes voisins comme la vessie ou les intestins.
Ces tissus réagissent aux hormones du cycle menstruel comme l’endomètre normal : ils s’épaississent, saignent, mais sans pouvoir être évacués naturellement.
Cela provoque des inflammations, des douleurs parfois très intenses et la formation de lésions, de kystes ou d’adhérences (des sortes de cicatrices internes).

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2. Causes principales et facteurs de risque

Les causes exactes de l’endométriose ne sont pas entièrement comprises, mais plusieurs théories sont avancées :

• Menstruation rétrograde : Du sang menstruel contenant des cellules endométriales refluerait par les trompes dans la cavité pelvienne.
• Facteurs génétiques : Il existe une prédisposition familiale, la maladie étant plus fréquente chez les femmes ayant une parente atteinte.
• Dysfonction immunitaire : Le système immunitaire pourrait être incapable d’éliminer ces cellules « déplacées ».
• Facteurs hormonaux et environnementaux : Les déséquilibres hormonaux ou l’exposition à certains polluants pourraient jouer un rôle.

Les femmes en âge de procréer (entre 15 et 49 ans) sont les plus concernées.

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3. Symptômes caractéristiques

L’endométriose peut être asymptomatique, mais le plus souvent, elle provoque :

• Douleurs pelviennes chroniques : Particulièrement pendant les règles (dysménorrhée), parfois invalidantes.
• Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie).
• Douleurs urinaires ou digestives : Surtout pendant les menstruations.
• Fatigue chronique.

• Infertilité : Dans environ 30 à 40 % des cas. Les douleurs sont souvent disproportionnées par rapport aux lésions visibles, ce qui peut compliquer le diagnostic.

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4. Méthodes de diagnostic

Le diagnostic peut être long (en moyenne 7 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic). Il repose sur :

• L’entretien médical : Écoute attentive des douleurs et de leur chronologie.

• Examens d’imagerie :
◦ Échographie pelvienne : Premier examen de dépistage.
◦ IRM : Plus précise pour localiser les lésions profondes.

• Coelioscopie (ou laparoscopie) : Examen chirurgical mini-invasif qui permet de visualiser directement les lésions et de les prélever pour analyse.

C’est l’examen de référence.

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5. Options de traitement disponibles

Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais plusieurs options permettent de soulager les symptômes et de freiner l’évolution :

• Traitements hormonaux :
◦ Pilule contraceptive en continu, dispositifs intra-utérins hormonaux (DIU), analogues de la GnRH pour stopper les règles.

• Traitement antidouleur : Anti-inflammatoires (AINS), antispasmodiques, voire traitements de la douleur chronique.
• Chirurgie : Ablation ou destruction des lésions et des adhérences, particulièrement en cas d’infertilité ou de résistance aux traitements médicaux.
• Prise en charge globale : Incluant parfois kinésithérapie, soutien psychologique, diététique, voire médecines complémentaires (ostéopathie, acupuncture).

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6. Mesures préventives

Il n’existe pas de méthode préventive avérée contre l’endométriose, mais une détection précoce permet de mieux gérer la maladie :

• Écoute des premiers signes : Toute douleur menstruelle intense ou inhabituelle mérite d’être explorée.
• Contraception adaptée : Certains traitements peuvent limiter l’apparition ou la progression des lésions.
• Mode de vie sain : Même si cela ne prévient pas directement la maladie, une alimentation anti-inflammatoire, une activité physique régulière et une gestion du stress peuvent soulager les symptômes.

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7. Impact sur la qualité de vie

L’endométriose peut affecter profondément la vie quotidienne :

• Douleur chronique : Elle peut interférer avec le travail, la vie sociale, les relations intimes.
• Fertilité : L’endométriose est l’une des premières causes d’infertilité féminine.
• Santé mentale : La maladie peut engendrer anxiété, fatigue morale, isolement et dépression.
• Charge invisible : Comme les douleurs ne se voient pas, les femmes atteintes peuvent se sentir incomprises.

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8. Statistiques importantes

• Environ 1 femme sur 10 en âge de procréer est touchée dans le monde.
• Le délai moyen de diagnostic est de 7 ans, souvent à cause d’une banalisation des douleurs menstruelles.
• 30 à 40 % des femmes atteintes présentent des difficultés à concevoir un enfant.

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9. Dernières avancées médicales

• Tests non invasifs en développement : Des recherches avancent sur des tests salivaires ou sanguins pour détecter plus rapidement la maladie.
• Thérapies ciblées : De nouvelles molécules sont testées pour cibler les mécanismes hormonaux et inflammatoires plus précisément.
• Intelligence artificielle : Utilisée pour aider à détecter des signes d’endométriose sur les imageries médicales.
• Sensibilisation croissante : Grâce à des campagnes d’information, la parole se libère, favorisant une prise en charge plus rapide et complète.

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En résumé

l’endométriose est une maladie complexe, souvent silencieuse, mais pouvant être très invalidante.
Une meilleure reconnaissance des symptômes, des outils diagnostiques améliorés et une prise en charge multidisciplinaire offrent aujourd’hui plus d’espoir pour des millions de femmes.

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Personnalités / Célébrités

Voici une liste de personnalités françaises et internationales atteintes de , qui ont parlé publiquement de leur Maladie, leur diagnostic ou dont le diagnostic a été confirmé publiquement.


Personnalités françaises

Laëtitia Milot :
Actrice et marraine d’EndoFrance, elle a révélé son diagnostic après des années de douleurs et a partagé son parcours dans des interviews et ouvrages pour briser les tabous autour de la maladie;

Lorie Pester :
Chanteuse et comédienne, elle a subi une hystérectomie en raison de l’endométriose et de l’adénomyose.
Elle a témoigné de son expérience dans des médias et a publié un ouvrage pour sensibiliser le public.

Imany :
Chanteuse engagée, elle est ambassadrice de l’association ENDOmind et a organisé le premier concert en France dédié à la lutte contre l’endométriose.

Julie Gayet :
Actrice et productrice, bien qu’elle ne soit pas personnellement atteinte, elle s’engage activement dans la sensibilisation à l’endométriose, notamment à travers des campagnes de l’association Info-Endométriose.

Personnalités internationales

Lena Dunham :
Créatrice de la série « Girls », elle a subi plusieurs interventions chirurgicales, dont une hystérectomie, et partage ouvertement son expérience pour sensibiliser à l’endométriose.

Halsey :
Chanteuse américaine, elle a évoqué ses multiples chirurgies et les impacts de la maladie sur sa vie personnelle et professionnelle.

Padma Lakshmi :
Animatrice de « Top Chef », elle a cofondé l’Endometriosis Foundation of America après avoir été diagnostiquée à 36 ans, pour promouvoir la recherche et l’éducation sur la maladie.

Amy Schumer :
Humoriste et actrice, elle a subi une hystérectomie et une appendicectomie en 2021 pour soulager ses douleurs chroniques liées à l’endométriose.

Bindi Irwin :
Fille de Steve Irwin, elle a partagé son parcours de dix ans avant le diagnostic, mettant en lumière les défis rencontrés par de nombreuses femmes atteintes.

Florence Pugh :
Actrice britannique, elle a révélé avoir été diagnostiquée avec l’endométriose et le syndrome des ovaires polykystiques, ce qui l’a conduite à envisager la congélation de ses ovocytes.

Ces témoignages contribuent à une meilleure compréhension de l’endométriose et encouragent les femmes à consulter en cas de symptômes persistants.

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Associations

Les associations en rapport avec la maladie

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