Notre Sclérose

Description:

Notre Sclérose

Notre Sclérose est une association française créée par et pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), avec pour objectif de favoriser l'échange, le partage d'expériences et la sensibilisation à cette maladie neurologique complexe et souvent mal comprise.

Fondée en 2007, cette association a à cœur de donner une voix aux malades, de les soutenir et de lutter contre l'isolement qu'ils peuvent ressentir.

Missions principales :

1. Briser l'isolement des malades : L'un des objectifs majeurs de l'association est d’aider les personnes atteintes de SEP à ne pas se sentir seules.

Notre Sclérose crée des espaces d'échange, notamment via des forums, des groupes de discussion et des événements conviviaux, où les patients peuvent partager leurs expériences et leurs conseils.

2. Sensibiliser et informer : L'association joue un rôle essentiel dans la diffusion d'informations sur la sclérose en plaques.

Elle aide à mieux comprendre la maladie, ses symptômes, ses traitements et les défis quotidiens auxquels les malades sont confrontés.

En sensibilisant le public, elle lutte contre la stigmatisation et l'incompréhension souvent liées à cette maladie.

3. Représenter les patients : Notre Sclérose défend les droits des personnes atteintes de SEP, notamment en matière d'accès aux soins, de reconnaissance du handicap et de soutien social.

Elle participe également aux discussions sur les politiques de santé publique pour améliorer les conditions de vie des malades.

4. Soutenir la recherche : Bien que son action principale soit centrée sur l'accompagnement et la sensibilisation, l'association soutient aussi activement la recherche sur la sclérose en plaques.

Elle collabore avec d'autres acteurs du secteur pour encourager les avancées scientifiques et thérapeutiques.

Actions et services proposés :

• Groupes de parole et forums en ligne : Des espaces de rencontre et de partage pour que les malades puissent échanger leurs expériences, leurs solutions pratiques et leurs émotions.

• Soutien moral et psychologique : Mise en place de services d’écoute pour aider les personnes atteintes de SEP à mieux vivre avec leur maladie.

• Evénements de sensibilisation : Organisation d’événements, de conférences et de campagnes de sensibilisation pour mieux faire connaître la SEP et ses enjeux.

Partenariats et collaborations : Participation à des initiatives en faveur de la recherche et des projets de santé publique concernant la sclérose en plaques.

Valeurs de l’association :

1. Solidarité : L’association met en avant l’entraide entre les personnes malades et leurs familles.

2. Engagement : Notre Sclérose se bat pour améliorer les conditions de vie des patients et pour faire entendre leur voix dans le débat public.

3. Dignité : Offrir aux malades un espace où leur souffrance est reconnue et où ils peuvent exprimer librement leurs préoccupations et besoins.

Impact :

Notre Sclérose a permis à de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques de se sentir moins isolées et de mieux comprendre la maladie. Par ses actions de sensibilisation et son engagement pour les droits des patients, l’association contribue également à changer la perception de la SEP dans la société.

Pour plus d'informations, pour accéder à ses services ou pour soutenir l'association, vous pouvez consulter leur site officiel